Cristiana Mazzoni

Madre di Andrea e Francesco

Sono la mamma di due adolescenti nello spettro autistico, un asperger di 14 anni e un ragazzo con disabilità intellettiva ad elevato carico assistenziale di 12 anni e mezzo.
Posso affermare in modo schietto che non ho perso tempo e, precocemente, ho compreso che avevo di fronte a me due cervelli atipici, un mondo solo in parte sconosciuto.
Come in un puzzle nel quale le tessere trovano il loro incastro e chiariscono l’immagine, così io e mio marito andavamo a comprendere che il cammino dei nostri figli sarebbe stato diverso e per molti aspetti distante da quello convenzionale dei loro coetanei.
Se la consapevolezza sulla neuro-diversità e sulla disabilità era, ed è forte, non altrettanto lo era quella sui servizi e sugli iter burocratici, che si sono sommati, raddoppiati e hanno costituito il vero percorso ad ostacoli delle nostre vite all’interno di un mondo nel quale burocrazia, ritardi, incompetenza, mancati o inadeguati o carenti servizi costituiscono costantemente una dannosa zavorra.
Inoltre, l’iniziale entusiasmo per aver ottenuto diagnosi precoci ed aver intrapreso percorsi adeguati alle esigenze dei figli si è smorzato via via, lasciando il posto alla volontà di contribuire a creare consapevolezza, continuare ad informarsi e formarsi, supportare altre persone come me nella giungla dei servizi o non-servizi. Ha vinto, pertanto, il mio senso civico e la volontà di considerare i miei figli, e quelli come loro, parte integrante di questa società: persone con una Dignità prima, cittadini con Diritti poi.
Il passo successivo è stato quello dello studio della normativa vigente, del confronto proattivo con tutti quelli che a vario titolo si occupano di autismo e disabilità, scoprendo che anche i migliori professionisti difficilmente riescono ad incidere in modo significativo nel sistema che funziona a “macchia di leopardo” e penalizza tutti, in primis i diretti interessati.
Un’ultima considerazione è quella che riguarda da vicino il Progetto personalizzato di Vita espresso pienamente ed inequivocabilmente nell’Art. 14 della Legge 328/2000. Sono passati 20 anni da quella legge e molte Regioni ancora debbono recepirla attraverso Leggi regionali, alla maggior parte dei cittadini con disabilità è negata la realizzazione del loro progetto di vita, in molti uffici delle Politiche Sociali dei Comuni italiani lavorano impiegati che ne ignorano l’importanza e tutti i passaggi burocratici per renderlo possibile!
È impietosa, pertanto, l’analisi del welfare italiano che ancora basa pochi e mal organizzati servizi sui vincoli di bilancio o su legami di convenienza poco trasparenti, anziché sui bisogni delle persone che, nonostante tutte le difficoltà, debbono essere protagoniste attive della propria vita inserita nel tessuto sociale.
Il problema è culturale e riguarda sia la semantica sia le scarse conoscenza e consapevolezza che ne ha il resto della società.
Pensare di aver compreso profondamente i miei figli senza impegnarmi concretamente per aiutarli a trovare la loro strada in una società distante se non ostile alle loro esigenze è un motivo sufficiente per essere QUI!