Adelaide Cruz

madre di Matheus

Sono mamma e caregiver di Matheus oltre ad occuparmi, come volontaria, dell’Associazione Mondo Disabili Future ODV. Sono anche una donna straniera, con doppia cittadinanza, che ha accolto con amore la responsabilità di crescere i due figli meravigliosi del proprio marito (vedovo quando ci siamo conosciuti).
Affrontare il percorso di inserimento culturale, imparare la lingua italiana, affrontare la poca fiducia riservata agli stranieri e alle loro capacità e, poi, anche l’arrivo della disabilità; rappresentano le tappe che hanno stravolto del tutto i miei piani e anche tante certezze.
Certamente, però, queste esperienze hanno fortificato il mio carattere, mi hanno reso una persona più determinata, hanno accresciuto la voglia di contribuire alla realizzazione di un mondo migliore, più solidale, più giusto, più informato e formato, capace di supportare tutti: è nata in me la volontà di contribuire a creare consapevolezza intorno a noi e tra di noi.
È stato fondamentale per me ricevere la diagnosi di mio figlio quando ero in viaggio all’estero e poter contare sul sostegno della mia famiglia. La sua diagnosi non ha determinato un cambiamento di sentimenti dentro di me, poiché ho sempre avuto la consapevolezza e la forza di crescere insieme a lui, come genitore, e di crescerlo, come figlio, al meglio delle mie possibilità.
Ho constatato con tristezza e preoccupazione, però, che è proprio intorno a noi la mancanza di consapevolezza e di servizi utili per tutte le sue necessità, per sviluppare ed accrescere le sue autonomie, per raggiungere obiettivi di vita e anche un futuro lavorativo.
È per questo che già molto tempo fa nacque l’idea di far parte di un gruppo e/o di una rete che collaborano con altri enti, associazioni e organizzazioni.
Inoltre, proprio perché vengo da un’altra cultura, mi sento di poter offrire un valido aiuto e supporto, utile ad un confronto proficuo e alla realizzazione di un team solido, efficace, coeso e propositivo, poiché soltanto l’unione fa la forza, il credere e lottare uniti per gli obiettivi comuni ci permetterà di raggiungerli e di essere ascoltati.
Per mio figlio non abbiamo percorsi predisposti dal Servizio Sanitario Nazionale (anche se presente nel LEA e L. 134/15), ma abbiamo optato per un intervento riabilitativo alternativo, sostenuto economicamente dalla nostra famiglia, con grandi disagi, nonostante sia tra i più efficaci e validi anche in base alla Linea Guida 21 dell’ISS.
Tale esperienza, inoltre, mi ha fatto capire quanta burocrazia inutile ci sia e quanto scarsa ed imprecisa sia l’informazione intorno all’autismo!
Abbiamo assoluta necessità di servizi efficaci e di un radicale snellimento per l’accesso a tutti i servizi necessari per i nostri figli.
Abbiamo necessità di fare un grande e significativo passo in avanti affinché il sistema di presa in carico, che ad oggi funziona a “macchia di leopardo” e penalizza tutti, sia finalmente efficiente.
È fondamentale pensare alle persone con disabilità per l’intero arco di Vita, rendendo possibile una vita dignitosa e serena anche nell’età adulta, ovvero evitando istituzionalizzazioni, attraverso investimenti erogati per tempo che permettano la realizzazione di un Progetto di Vita rispettoso delle aspirazioni, delle abilità e dei desideri della persona.
Condivido, inoltre, l’analisi sul “welfare italiano che ancora basa pochi e mal organizzati servizi sui vincoli di bilancio o su legami di convenienza poco trasparenti, anziché sui bisogni delle persone che, nonostante tutte le difficoltà, debbono essere protagoniste attive della propria vita inserita nel tessuto sociale.”
Infine, concludo affermando che la sfida del nuovo percorso di FIDA deve servire a coinvolgere tutti, dai nostri associati a coloro che condividono gli stessi comuni obiettivi su autismo e disabilità, affinché uniti possiamo trovare le migliori strategie per il raggiungimento di grandi ed importanti risultati.”