Pierluigi Frassineti

Padre di Julian

Mi limito qui a ripetere alcuni passi dello statuto approvato, perché sia chiaro che non si tratta di principî teorici quanto di desideri che ognuno di noi si propone di realizzare con FIDA.
Fra i tanti obiettivi cito:

• “promuovere un maggiore e più efficace coordinamento fra tutti i soggetti istituzionali e sociali del territorio italiano che agiscono nell’ambito delle attività sanitarie, terapeutiche, socio-assistenziali socio-educative, formative e lavorative concernenti le persone disabili/autistiche, al fine di favorire lo studio e la realizzazione di piani di assistenza mirati, sensibili alle loro necessità vitali e quotidiane e rispondenti ai loro diritti fondamentali.
• migliorare la condizione della persona disabile/autistica e del suo nucleo famigliare di fronte ai problemi creati dalla scarsa ottimizzazione delle risorse economiche istituzionali, al fine di raggiungere l’obiettivo di una buona qualità del “Durante e Dopodinoi”, riducendo allo stesso tempo lo stress psico-sociale e articolando gli interventi lungo l’intero arco della vita.
• sostenere il principio di uguaglianza nel sistema socio-sanitario, evidenziando le criticità esistenti e agevolando l’intervento finanziario a sostegno della vita extra-famigliare delle persone disabili con l’integrazione fra le risorse esistenti e quelle derivanti dalle leggi in materia.
• assicurare la migliore qualità della vita delle persone disabili e delle loro famiglie, con l’intento di ricondurre le azioni terapeutiche verso una vera inclusione in seno alla comunità e di ridurre nello stesso tempo i fenomeni di stand-by assistenziale e di emarginazione dei nuclei più svantaggiati.
• armonizzare i diritti civili, assistenziali, terapeutici e didattici delle persone disabili/autistiche in tutto il territorio italiano, uniformando per quanto possibile le differenze di trattamenti e governance delle singole Regioni in materia di disabilità, promuovendo il passaggio dalla “logica dei bisogni” alla “logica dei diritti”.

Aggiungo qui un ultimo (e inquantificabile) obiettivo per la mia partecipazione a questo Forum: ritrovare il Tesoro perduto, per noi genitori. E far sì che il riconoscimento della neurodiversità sia un giorno pienamente realizzato con un potente salto di qualità culturale, e per le persone disabili/autistiche questo diventi a tutti gli effetti il LORO mondo.