FIDA-Lettera 27 Marzo 2020
Cari Amici e Associazioni,
è sotto gli occhi di tutti quanto la drammatica emergenza del Coronavirus abbia rivelato le enormi difficoltà di gestione dell’autismo da parte delle Istituzioni locali e nazionali lasciandoci da soli in prima linea, con le persone a noi care e con i pochi strumenti di cui disponiamo.
La catena di solidarietà delle associazioni e di qualche esperto/educatore/terapeuta non ha purtroppo risolto il problema più grave: la problematicità di vivere in isolamento (che moltiplica per mille l’isolamento sostanziale che già ci troviamo ad affrontare in tempi “normali”) e l’ansia generata dalla fragilità dei nostri congiunti.
La domanda è: cosa possiamo fare noi, TUTTI INSIEME?
Ciò che percepiamo, in questi giorni di malessere e di clausura, è davvero sconfortante: da una parte le cronache del dramma, dall’altra una massa ipertrofica di informazioni che spesso contribuiscono a generare ulteriore disagio. La confusione è massima: ricevere centinaia di informazioni al giorno equivale a non riceverne affatto, visto che nessuno di noi ha tempo per capire e scegliere.
In questo flusso indistinto riesce difficile individuare le rappresentanze, come le voci delle associazioni nazionali. Nell’inaccettabile iter della proposta di legge Nocerino per i Caregiver, ad esempio, c’è stata un’enorme confusone di posizioni e richieste incrociate. E nessuno che si sia davvero schierato, se non localmente, per salvaguardare concretamente i diritti dei disabili/autistici e delle famiglie durante l’emergenza e il lockdown.
Invece serve “semplicemente” individuare le criticità, qui ed ora, e chiedere con forza che vengano RISOLTE, senza se e senza ma. Ma è in grado di farlo solo chi non ha nulla da perdere, chi mette davanti a tutto non la propria rendita di posizione ma la completa e inalienabile affermazione della dignità delle persone autistiche/disabili.
Ognuno di noi possiede una sua personale lista delle criticità da affrontare. In definitiva, l’emergenza coronavirus enfatizza inesorabilmente ciò che, in tempi normali, sappiamo essere uno dei nemici più feroci di chi vive la neurodiversità: LA MANCANZA SOSTANZIALE DI UNA VERA PRESA IN CARICO. Il peso dell’isolamento e della separazione ricade su di noi, sulle famiglie e sui caregiver, generando rabbia, regressione, depressione, angoscia.
PROPOSTA
Sappiamo tutti cosa accade fuori. Pochi (fuori) sanno cosa accade dentro le nostre case.
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Il suggerimento è mostrare a politici, a istituzioni, al pubblico normale, le condizioni in cui siamo rinchiusi e condannati. La proposta è questa: mostriamolo in video, così come avviene spesso nei nostri tanti gruppi di auto-aiuto e di denuncia.
Ognuno di noi prenda in mano lo smartphone e racconti le scene di quotidiana vita con i nostri figli autistici, di tutte le età e con tutte le diverse problematiche connesse.
Se il figlio o la figlia vivono fuori, raccontiamo direttamente l’angoscia di avere il congiunto in un centro o in una RSA, luoghi dove non dovrebbero stare gli autistici.
FACCIAMO UNA FOTOGRAFIA DELLA NOSTRA VITA E SPEDIAMOLA A CHI NON LA CONOSCE!
FACCIAMO SAPERE COSA VUOL DIRE IL “DOPODINOI” IN UN’EPOCA DI CONTAGIO E DI PAURA.
- Se siete d’accordo, girate un video col telefonino di 1’ – 1’30” (il più possibile stabile e con un sonoro pulito). Inviatelo a FIDA e lo monteremo il 2 aprile in un programma su YouTube, che andrà in onda anche su Facebook, promosso da una breve ma intensa campagna stampa. Il consiglio è quello di registrare solo un momento simbolico della propria battaglia quotidiana o un videoselfie con un racconto della propria denuncia.
Per inviare file pesanti usiamo il sito https://wetransfer.com/ molto semplice, ma qualsiasi altro sistema va bene.
- Il 2 aprile vorremmo anche i contributi delle associazioni. I/le responsabili potrebbero raccontare la storia e le funzioni della propria associazione, in 2 minuti.
- Verrà presentata ufficialmente la piattaforma di FIDA, ampliata, risultato della collaborazione di molte associazioni e singoli genitori.
Il nostro progetto è FEDERARE LE VOCI DELL’AUTISMO E CREARE UNA RETE capace di difendere i nostri diritti. Chiediamo con decisione, tutti insieme, che vengano riconosciute le gravità della condizione degli autistici abbandonati insieme alle loro famiglie, ancora una volta INVISIBILI!
Grazie della vostra presenza. Fare rete stavolta non è solo un modo di dire, è anche l’unico modo per uscirne fuori.
Cari saluti a tutti,
Pierluigi Frassineti e Cristiana Mazzoni
Per FIDA – Forum Italiano Diritti Autismo
Insieme a
● Etica e Autismo ● ASD Filippide ● Associazione Mondo Disabili Future ●
● ARA – Associazione Risorse Autismo ● l’Emozione non ha voce ● Associazione CUAMJ – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico ●
Questa mail è stata inviata ad associazioni e famiglie aderenti al Forum o presenti nella nostra mailing list, fra cui:
ARA – ASSOCIAZIONE RISORSE AUTISMO (ROMA)
Associazione Genitori e Autismo (ROMA)
Cooperativa Sociale Integrata Agricola G. Garibaldi onlus (ROMA)
Associazione Etica e Autismo (ROMA)
Associazione Esperantia Onlus (ROMA)
A.S.D. Ciampacavallo Onlus (ROMA)
L’Emozione non ha voce (ROMA)
Habitat per l’Autismo (ROMA)
I Colori di Matteo – Bambini delle Fate (ROMA)
Etica e Autismo (ROMA)
Oltre lo Sguardo (ROMA)
OIKOS (ROMA)
Associazione Noti Soggetti Esterni (ROMA)
NOS – Nuovi Orizzonti Educativi (ROMA)
Coop. Mio fratello è figlio unico (ROMA)
Il Filo dalla Torre onlus (ROMA)
La Sonda su Marte (ROMA)
ASSOCIAZIONE MONDO DISABILI FUTURE ONLUS (Latina-Cisterna)
Centro San Eusanio (Lazio – Rieti)
ECAP – Equipe Clinica Autismo e Psicoterapia (ROMA – SARDEGNA)
ANGSA LAZIO
ANGSA TOSCANA
ANGSA MARCHE
ANGSA Bologna (Emilia Romagna)
ANGSA Catanzaro (Calabria)
ACFFADIR – ANGSA (Campania)
Luce per l’Autismo (Piemonte)
Associazione AMA Raggio di Sole (Piemonte – Collegno)
GRUPPO MUTUO AIUTO AUTISMO (Lombardia)
Associazione Nella casa di Dorothy (Lombardia)
Associazione Abilitiamo Autismo onlus (Lombardia – Como)
L’ORTICA – Associazione di promozione sociale e solidarietà familiare (Lombardia)
Terranova Cooperativa Sociale onlus (Veneto – Burriaco)
AIAS (Veneto – Padova)
Rimini Autismo (Emilia Romagna)
Associazione Cobalto – Autismo Adulti Autonomia (Emilia Romagna)
Associazione Passaparola (Umbria – Castiglion del Lago)
Associazione Omphalos – Autismo & Famiglie (Marche – Fano)
La Crisalide – Associazione Famiglie di Disabili (Marche – Porto Sant’Elpidio)
Associazione La Forza del Silenzio (Campania)
Associazione Nazionale Aperta/MENTE Il Mondo Interno Onlus (Campania)
Spirito Libero (Campania)
Associazione Genitori Tosti in tutti i Posti (Campania)
Associazione Praderwilli (Campania)
Specialmente noi – Tutti a Scuola (Campania)
Associazione Una breccia nel muro (Campania – Napoli)
Associazione Voce di… Vento (Campania – Salerno)
Associazione Andare Oltre (Campania – Portici)
ALA – Associazione Lucana Autismo (Basilicata)
Io Autentico (Calabria)
Associazione Dimmi A (Calabria)
Associazione Il Bene che ti voglio (Puglia – Brindisi)
Associazione Autismo San Severo (Puglia – Foggia)
Associazione Con.Te.Sto (Puglia – Bisceglie)
Associazione Gocce nell’Oceano (Puglia – Corato)
Associazione CUAMJ – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico (Puglia)
Il Volo – Un futuro per l’autismo (Sicilia – Messina)
Associazione I Corrieri dell’Oasi (Sicilia – Enna)
ELPIS – Associazione Genitori Figli Autistici (Sicilia – Enna)
